A esclerose tuberosa não tem cura. Mas, com tratamento médico especializado é possível oferecer ao paciente melhor qualidade de vida e a inclusão social. O atendimento médico envolve uma equipe multidisciplinar.
– Neurologista: O profissional vai monitorar a evolução da doença que apresenta tuberosidades no cérebro, podendo provocar convulsões. Ele, também, acompanha as dificuldades de aprendizagem em graus variáveis de Autismo.
– Neuro-cirurgião: O médico com essa especialidade vai avaliar a necessidade de cirurgia para retirada de nódulos ou tumores subependimários, que podem agravar as convulsões e evoluir para situações agudas e graves de hipertensão intracraniana.
– Pneumologista: O especialista é indicado no tratamento porque a doença leva a linfangioleiomiomatose, que é uma lesão rara nos pulmões que se manifesta de forma difusa e grave.
– Oftamologista: O profissional acompanha o paciente devido à ocorrência de tumores na retina.
– Dermatalogista: O paciente apresenta máculas hipomelanóticas em forma de manchas brancas na pele. O profissional também acompanha o aparecimento de fibromas, muito ou pouco vascularizados, e que podem aparecer na face, na região lombar, no leito da unha e na gengiva.
– Cardiologista: O coração do portador da esclerose tuberosa necessita de acompanhamento devido a tumores, que atingem principalmente o recém-nascido, e podem causar arritmias cardíacas.
– Nefrologista: A doença causa o aparecimento de cistos renais que, em alguns casos, podem evoluir como doença renal policística grave. O quadro da esclerose tuberosa também apresenta angiomiolipomas renais, que podem, no adulto, se agravar através da insuficiência renal.
nao sei como começar ,pois é uma história tao triste e tao longa.tenho uma filha com esclerose tuberosa.já sofri de tudo o que se possa imaginar.preciso encontrar alguem que me ajude a levar esta cruz ,pois as forças ja sao poucas..ja vao 33anos de desespero ja nao sei que fazer.a minha filha ja tirou um rim.os medicos dizem que o outro nao vai durar toda vida .Eu gostava de saber se há alguma coisa a fazer para que os angiomiolipomas deixem de crescer.ela tem outros problemas mas este é um dos que mais me preocupa.obrigado
Olivia, tem um remédio que se chama Everolimo, da Novartis. Ele é muito caro mas você pode entrar com pedido na prefeitura pra conseguir ele de graça. O remédio impede que os tumores cresçam. Também possuo a doença, é muito difícil achar artigos e profissionais especialistas no assunto, mas não perca a esperança.
Olá Natalia, vc conhece algum medico em são paulo especializado nessa doença
Sandra, Não sei se já encontrou ajuda, mas hoje meu filho Patrick é acompanhado pela equipe da Dra Nasjla Saba em SP .Boa sorte!
Natalia Venancio, minha esposa tem 30 anos e so agora descobriu pois esta com tumor renal,
pode nos ajudar com alguma informações no email digoitp@gmail.com ? ficarei grato…
Olá, gostaria que me indicassem um neuro especializado em Esclerose Tuberosa, pois tenho uma irmã de 32 anos com esse diagnóstico. Apesar de está tendo acompanhamento precisamos mudar o neuro.
Grata, Maíra Pereira
Sandra, Não sei se já encontrou ajuda, mas hoje meu filho Patrick é acompanhado pela equipe da Dra Nasjla Saba em SP .Boa sorte!
Olá Vania tudo bem ? Então no ano passado em outubro descobri que tem um angiomiolipoma no rim direito , consultei-me com um médico da minha cidade , mas ainda nem consegui passar por um dermatologista a quem ele me encaminhou você tem o telefone para contato com a DRa.Nasjla ? Ficaria muito grata .
abraços Janaina
oLÁ
Solicito indicação de dermatologista pra portador de esclerose tuberosa