Tratamento médico

A esclerose tuberosa não tem cura. Mas, com tratamento médico especializado é possível oferecer ao paciente melhor qualidade de vida e a inclusão social.  O atendimento médico envolve uma equipe multidisciplinar.

– Neurologista: O profissional vai monitorar a evolução da doença que apresenta tuberosidades no cérebro, podendo provocar convulsões. Ele, também, acompanha as dificuldades de aprendizagem em graus variáveis de Autismo.

– Neuro-cirurgião: O médico com essa especialidade vai avaliar a necessidade de cirurgia para retirada de nódulos ou tumores subependimários, que podem agravar as convulsões e evoluir para situações agudas e graves de hipertensão intracraniana.

– Pneumologista: O especialista é indicado no tratamento porque a doença leva a linfangioleiomiomatose, que é uma lesão rara nos pulmões que se manifesta de forma difusa e grave.

– Oftamologista: O profissional acompanha o paciente devido à ocorrência de tumores na retina.

– Dermatalogista: O paciente apresenta máculas hipomelanóticas em forma de manchas brancas na pele. O profissional também acompanha o aparecimento de fibromas, muito ou pouco vascularizados, e que podem aparecer na face, na região lombar, no leito da unha e na gengiva.

– Cardiologista: O coração do portador da esclerose tuberosa necessita de acompanhamento devido a tumores, que atingem principalmente o recém-nascido, e podem causar arritmias cardíacas.

– Nefrologista: A doença causa o aparecimento de cistos renais que, em alguns casos, podem evoluir como doença renal policística grave.  O quadro da esclerose tuberosa também apresenta angiomiolipomas renais, que podem, no adulto, se agravar através da insuficiência renal.

9 pensamentos sobre “Tratamento médico

  1. nao sei como começar ,pois é uma história tao triste e tao longa.tenho uma filha com esclerose tuberosa.já sofri de tudo o que se possa imaginar.preciso encontrar alguem que me ajude a levar esta cruz ,pois as forças ja sao poucas..ja vao 33anos de desespero ja nao sei que fazer.a minha filha ja tirou um rim.os medicos dizem que o outro nao vai durar toda vida .Eu gostava de saber se há alguma coisa a fazer para que os angiomiolipomas deixem de crescer.ela tem outros problemas mas este é um dos que mais me preocupa.obrigado

  2. Olivia, tem um remédio que se chama Everolimo, da Novartis. Ele é muito caro mas você pode entrar com pedido na prefeitura pra conseguir ele de graça. O remédio impede que os tumores cresçam. Também possuo a doença, é muito difícil achar artigos e profissionais especialistas no assunto, mas não perca a esperança.

  3. Olá, gostaria que me indicassem um neuro especializado em Esclerose Tuberosa, pois tenho uma irmã de 32 anos com esse diagnóstico. Apesar de está tendo acompanhamento precisamos mudar o neuro.
    Grata, Maíra Pereira

    • Olá Vania tudo bem ? Então no ano passado em outubro descobri que tem um angiomiolipoma no rim direito , consultei-me com um médico da minha cidade , mas ainda nem consegui passar por um dermatologista a quem ele me encaminhou você tem o telefone para contato com a DRa.Nasjla ? Ficaria muito grata .
      abraços Janaina

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