Sobre o Blog

“O blog da Abet tem a função de relatar as experiências, os procedimentos e os acontecimentos que ocorrem na associação, e dar a possibilidade de retorno aos pais, educadores e profissionais da saúde, criando uma espécie de fórum, disponibilizando assim toda informação necessária sobre a esclerose tuberosa.

O blog estará sempre em processo de atualização para que todos possam saber mais do trabalho que é realizado na Abet.

A Abet agradece à todos o carinho!”

Márcia da Silva (Presidenta da Abet)

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62 pensamentos sobre “Sobre o Blog

  1. Carla tem cinco anos,maturaçao 11 mese descobri quando estava gravida,dizia aos medicos meu bebe nao esta bem,nas ecografias vi seus olhos bem abertos,e sempre a via chupando os 3 dedos,mas nao era isto era ela e eu,agora nos,havia uma comunicaçao,eu sentia quando ela ficava bem,quando nasceu disse meu bebe nao esta bem entao os medicos disseram,esta muito bem nao te preocupa,o que é estas manchas brancas no corpo,porque tem 2 dedos diferentes porque uma perna é maior que a outra,entao observaram bem mas do meu ponto de vista e viram que ela estava tendo muitos espasmos; era esclerose tuberosa e eu passei a ver e sentir tudo numa bola de cristal esta bola chama-se carlhinha o nosso et.carla tem um grande retraso mental e portadora de celulas gigantes,é altista caminha,é carinhosa da beijinhos e faz carinho no rosto quando digo carinho,carinho,gostaria de se possivel receber o apoio de voces,nao me sinto ´so mas tenho muitas ideias que para os medicos parecem absurdas,tais como o gelo nas funçoes cognitivas,os destravamentos da personalidade do altista,marie.

    • Na ABET temos um programa de estimulação sensorial que trabalha os cinco sentidos: visão, audição, tato, olfato e gustação. Acreditamos na qualidade da alimentação e na constante estimulação da criança. É importante o acompanhamento com um neurologista e uma equipe multidisciplinar – fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicóloga e pedagoga. Como podem surgir tumores benignos nos rins, é importante o acompanhamento de um neforlogista, como prevenção. Se desejar mais informações, entrar em contato novamente.

      • Márcia, eu gostaria sim de mais informações sobre esse método.

        É o terceiro espaço que uso para conseguir o seu contato, rs… mas justifica-se porque tb sou de uma associação http://www.amavi.org e sei como é importante conseguirmos informações.

        Em especial, porque o MS está com uma proposta de criar uma portaria direcionada para pacientes com doenças raras. Quem sabe podemos levar uma boa experiência para conhecerem? ;o)

        Obrigado e grande abraço!

        rogério
        rogeriolima@amavi.org

      • Boa tarde Rogério!
        Não se preocupe, entendo completamente o quão difícil é conseguir informações para nossa Associação!
        Recebemos seu e-mail, e em breve ele será respondido.
        Ele foi encaminhado à profissionais que trabalham esse método para que você possa receber uma resposta completa, detalhada e esclarecedora!

        Agradecemos a atenção, e esperamos poder ajudar também, seja divulgando ou esclarecendo dúvidas.

        Abraços!

  2. A 2 anos descobri que minha filha tem esclerose Tuberosa em Setembro 2009 foi operada pois 1Nódulo estava crescendo.Agora 2010 descobri que um dos nódulos que ficou no cérebro está atrapalhando seu sonho.Ela é muito agitada para dormir , tem varias manchas no rosto isso é devido a doença?Gostaria de mais informação sobre essa doença.Já que não tem cura como deve ser o tratamento??

    • A Esclerose Tuberosa é uma desordem genética que pode causar tumores benignos em diversos órgãos, especialmente no cérebro, olhos,coração, rins, peles e pulmões. As manchas no rosto, geralmente de coloração avermelhada são chamadas angiofibroma – que aparecem nas bochechas, nariz e queixo.Eles podem estar presente desde o nascimento, mas geralmente aparecem quando a criança completa 4 ou 5 anos de idade. Seu aparecimento é devido a um número excessivo de vasos sanguíneos na superfície da pele. Quanto ao tratamento é importante o acompanhamento com um neurologista, nefrologista (podem surgir tumeores nos rins)-é importante este acompanhamento para prevenção.
      É importante também estimular sempre sua filha. Atendimento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional ajudam muito. Na fase escolar pode precisar de acompanamento de uma psicopedagoga.
      Esperamos ter ajudado com estas informações.

  3. Ola, tenho uma filha de 2 anos ,que foi diagnosticada de esclerosis tuberosa aos 3 meses de idade.
    Moramos na Espanha e aqui em questao do acompanhamento médico é otimo, mas estamos pensando em voltar para o Brasil, só que nos impede a medicaçao que ela toma, porque nao tem ai no Brasil as medicaçoes sao KEPPRA e SABRILEX e tbm toma o depakine, estas duas medicaçoes me preocupa muito porque ja tentamos tirar o keppra e nao deu certo.
    Gostaria de saber se vcs poderiam me indicar algum medicamento que esta tendo resultado em alguma criança com ET, e que tenha no Brasil, para que eu possa comentar com a neuro dela e assim juntos tentarmos acresentar tal medicamento e tirar estes que nao tem no Brasil.

    Peço esta ajuda porque os medicos aqui nao sabem com segurança qual medicamento que eles poderiam introduzir no seu tratamento que tenha no Brasil.
    Seria de muita ajuda esta opiniao, me ajudem por favor
    ja tenho sofrido tanto…. obrigado

  4. bom, sou portadora da sindrome desde os dois anos, porém meu quadro é estavél, apenas tenho lesões na pele e em alguns orgãos, mas graças a Deus não houve complicaçães, mantenho uma vida normal, trabalho, estudo, namoro, etc.
    a algum tempo passei por 3 procedimentos cirurgicos, mas decidi parar, quem sabe mais para frente continuo, sou feliz assim, me aceito assim…
    enfim gostaria de poder ter mais contato com vcs… e tbm me comunicar com jovens portadores assim como eu!
    grata desde já!!

    • Oi,Elizet!

      Fiquei feliz de ver o seu depoimento,meu filho também é portador de ET,descobri desde pequeno sempre foi normal o tratamento com poucas restrições,apenas medicamento,sempre estudou,é muito inteligente,está terminando a facú e está com dificuldade de arranjar estágio,talvez por causa de algumas características da doença,você passou por isso? como resolveu o problema no trabalho,mantenha contato,por favor

      • oii Meire! desculpe demorar tanto para responder. tenho certeza que assim como eu teu filho vencera os obstacúlos… eu não tive muita dificuldade com os relacionamentos sociais, todos me acolheram muito bem acredito que seu filho tbm conseguira seu espaço . hoje estou casada com um filhinho de 4 meses, porem terei que retirar meu rim direito decorrente a um angiomiolipoma… fora isso minha vida esta normal e muito feliz , e com fé em Deus vencerei mais esta barreira!!

    • Ei Elizet, fiquei muito feliz com o seu comentário sou portadora da síndrome meu caso também é estável ainda não fiz todos os exames dos órgão que devemos acompanhar mas esta tudo bem. Você já tem filhos? E se tem teve que fazer algum tratamento?

    • oi fico feliz que voçe esteja bem e tb. fico esperançoso minha neta foi diagnosticada com essa doença e eu fico preocupado mais fico mais aliviado quando vejo relatos como o seu , ela tem manchas no celebro voçe tinha tb . ou não nos órgãos ainda falta fazer exame mais se DEUS quiser vai dar certo ela vai ficar bem espero que voçe tb esteja bem

    • Elizet Santana Raiski, poderia deixar seu contato ? email ? pois minha mulher tem 30 anos de idade e so agora descobrimos que ele possui Et , pois esta com tumores renais, e possui manchas na pele desde os 11 anos de idade , gostaria de trocar algumas experiencias … se puder nos ajudar , ficaremos gratos.

  5. Já escrevi meu relato a Abet anteriormente, recentemente navegando pelo site da associação, acessei links onde familias e pessoas com Esclerose Tuberose relatam suas histórias, me identifiquei bastante, pois também tenho o mesmo diagnóstico,a cada caso vi exemplos de perseverança e fé, espero um dia mesmo paralelo a minha profissão, realizar um trabalho como a da Abet.

  6. Há pouco mais de um mês fiz relato de um caso ( o de minha irmã Elza) portadora de ET, onde eu solicitava orientação alimentar com nutricionista da ABET…e até hoje não me responderam. Por favor, me respondam.

  7. oi ja dejei varios comentarios nau sei se foram lidos mas. uma vez vou falar um pouco de minha filha ela tem 10 anos tem ET deste um ano e 3 meses. ela nau fala tem macha branca na perna e varias macha vermelha no rosto tem epilepsia faz uso de carbamazepina e depakne.pasou neste mes por um pisquiatra ela estava muito violenta e nau dormia ele receito-lhi QUETROS mas nau melhorou nada.ela nau vaz tratamento pos moro numa peqna cidade a 6 horas da capital. TERESINA.ela sofre muito e eu sofro junto com ela.quem poder achude-me

  8. Amigos, estou emocionada de descobrir um site que diga mais sobre a esclerose tuberosa. A 3 anos descobrimos que nossa filha de 6 anos hoje, é portadora. Gostaria de ter contatos com portadores adultos, pois temo muito pelo futuro. Ela é muito inteligente, bonita… passou por uma crise convulsiva aos 3 anos, toma trileptal até hoje, desenvolveu lesões na face e alguns tumorzinhos nos rins. Meu e-mail é lisafbrito@hotmail.com, peço que pessoas que tenham condições de relatar o melhor possível sobre tratamentos que podemos iniciar agora para que ela não venha a sofrer, possa entrar em contato. Obrigada.

  9. Boa tarde,
    Meu nome é Ana, sou pedagoga e leciono numa escola de Educação Infantil. Minha sala é formada por crianças de 4 anos de idade e recebi um aluno muito querido por todos na escola que recebeu o diagnóstico de Esclerose Tuberosa.
    Estou aqui pesquisando sobre a doença, em busca de informações de como posso ajudá-lo durante esse ano.
    Se vcs tiverem sites, livros, artigos que possam me ajudar, por favor, me enviem.
    Obrigada!

  10. Bom dia! bom eu tenho um irmão com tsc os sintomas, convulsões, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento, anormalidades na pele e doença nos rins, mas ele é nossa alegria, ele as vezes é ironico as vezes sarrista as vezes sentimental, as vezes nervoso as vezes é a sombra da minha mãe, mas sem ele acabaria todas essas qualidades, ele perdeu os 2 rins, hoje ele esta em tratamento 3 vezes na semana, reage bem graças a Deus, as vezes parece q não tem dor, os medicos ficam impressionados com ele porque ao fim da dialise parece não ter feito, é ele é um vencedor por que entre 4 irmãos ele é o unico ki tem essa infermidade porem parece ser o mais forte de nós eu o amo muito muito mesmo, gostaria de saber onde é o centro de apoio não achei no blog.

  11. boa tarde,gostaria de saber se vcs tem associação em são paulo,pois gostaria de umas orientações,pois no dia 11/01/2012 foi diagnosticado esclerose tuberosa em meu filho e ele esta c medicamentos forte ,e preciso conversa c alguem q entenda do assunto

  12. Olá, boa noite!
    Meu nome é Ieda e moro em Salvador,Ba.
    Há sete meses Deus nos deu uma pricesinha chamada Malu. Aos 3 meses de idade foi diagnosticada a ET.Foi um susto grande e uma angustia enorme,pois as informações são poucas e temos muitas dúvidas.
    Malu é um bebê lindo, encantadora. Toma trileptal para controlar as convulções.Até o momento não notamos nenhuma anormalidade,a não ser as manchas brancas na pele.Estamos muito apreensivos com relação ao futuro,com muito medo que ela sofra.Sou avó dessa princesa e a amo muito.Gostaria de saber mais sobre essa sindrome.O que é possivel fazer para previnir alguns transtornos,se já foi descoberto algum remédio que controle a evolução dos tumores. São muitas as dúvidas……
    Gostaria de continuar mantendo contato para troca de experiencias e mais informações.
    Obrigada!

  13. minha filha tem 16 anos e é portadora de esclerose tubrosa, faz 01 mes ela tirou o rim esquerdo devido aos nódulos e com 11 meses ela fez uma cirrurgia para as crises convulsivas, hj ela está sem crise. vou deixar meu e-mail para trocarmos experiencias.

  14. Meu filho tem 2 anos e tem ET, ele é lindo e esta tomando tegretol para controlar as convulsões, faz TO, fisioterapia e já esta andando e falando algumas palavrinhas, cada dia é uma vitoria para nos. gostaria de saber mais como lidar com a síndrome.

  15. Bom dia !
    Eu tenho uma irmã que é portadora da doença esclerose tubrosa, eu gostaria de saber se eu qdo engravidar posso vim a ter um filho com a mesma doença dela e se tem como eu descobrir se tenho esse virus comigo?? aguardo resposta anciosamente.obrigado

  16. Anahy Paraná,15de Novembro de 2012
    Sou mãe de portador de ET que está dando certo.

    Meu terceiro filho de 13 anos é portador ET, com onze dias de vida percebi leves tremores nos membros superiores, após trinta dias saiu o diagnóstico de ET. Demos inicio ao tratamento com Sabril,Depakene e Gardenal, indicado pelo seu neurologista,de inicio apresentou dificuldades na visão na fala,seus tumores estão localizados no cérebro esquerdo e próximo a retina, porém sua coordenação motora ampla e fina era normal,sentou,engatinho e andou na época certa.
    Até os cinco primeiros anos foi acompanhando por equipe medica Neuro, Oftalmo,Cardiologista,Fono e Terapias e o nosso grande médicos dos médicos, o mesmo foi muitíssimo estimulado em casa e na escola.Na fase escolar foi atendidos por profissionais qualificados da Rede publica estadual,pedagogos,psicopedagogos e professores especializados,para dar suporte ao professor da classe comum.Hoje ele está no 8º ano, apresenta pequenas dificuldades no raciocínio lógico, e na linguagem falada,como decorar letra de músicas,piadas poesias e outras (é atendido em Sala de Apóio)desenvolve atividades esportivas futebol e natação,no atual momento o pai faleceu apresentou um comportamento estranho, (revoltado e agressivo)porém está sendo atendido por uma psicóloga e continua sendo atendido pelo seu neuro uma vez ao ano, faz uso dos medicamentos já mencionados.
    Observamos que os estímulos ( conversação,musicas,danças, brincadeiras em grupos, jogos pedagógicos) desenvolvidos desde cedo contribuiu muito para o seu desenvolvimento,porém ele está muito preocupado com manchas em volta do nariz e na testa, diante das conseqüências da doença meu filho apresenta poucas seqüelas, por isso resolvi contar nossa estória para que não desanime-os, tenham fé em Deus ache o medico certo, muito estímulos que os resultados virão.
    Um abraço.

  17. meu filho de 7 anos e portador de simdromedewest esclerose tuberosa queria saber como entra em contato com voces por que os médicos que tratam meu filho não me indicam como fazer os prossidimento ele precisa de cirurgia na cabeça não tenho resposta me fazem boba eles acham que não pesquisei sobre a doença porisso peso ajuda como resolver esta situação meu telefone 96163438 por favor entre em contato o nome dele jackson wilson klock

  18. Tenho uma filha com esclerose tuberosa que esta com 15 anos linda dança fala só nao lê nem escreve nada, a 15 anos leio e estudo tudo sobre E.T só que agora tem 2 meses que ela esta agressiva e com disturbio de sono quebrou 2 computadores nao sei mais o que fazer para ajudar minha filha o neuropediatra dela disse que nao pode aumentar os remédios ela toma tegretol depakene e risperdal. Me ajude o que fazer para acalmar minha Rafaela.

  19. Bom dia, tenho um filho com esclerose tuberosa, descobrimos quando ele tinha 1 ano, hoje ele esta com 24 anos, quando pequeno tinha convulsões, fez tratamento com remédio controlado até os 6 anos. Dificuldades para aprender, tem a pele bem grossa, no rosto principalmente, e bem avermelhado. Com 17 anos retirou tumor no cérebro, usa válvula devido a hidrocefalia, perdeu 1 visão, e 1 dos rins, o outro tem foco da doença, porém funciona bem. A dificuldade dele e se manter em emprego, pois nao se relaciona bem, e muito fechado. Tem como ele conseguir diagnostico para trabalhar como especial? Nos preocupamos muito com ele. Abraços.

      • ja enviei outros emails p abet, mas nunca cosegui uma resposta.sou professra de AEE e recebi uma aluna com esclerose tuberose e tenho dificuldades em desenvolver um trabalho com a aluna.queria muito conhecer a ABET e, se possível acompanhar atendimentos pedagogicos p conhecer e aprimorar tecnicas pedagogicas que estou trabalhando.por favor mandar resposta no meu ymail.Márcia, por gentileza orienta-me.obrigada.

      • Boa tarde Miriam, tudo bem?
        basta ligar no telefone 3221-1244 e marcar uma visita à ABET. Assim, você fica conhecendo nosso trabalho, tira suas dúvidas a respeito da ET e do que pode ser feito pela sua aluna com a doença.
        Atenciosamente,
        ABET

  20. BOA TARDE, TENHO UMA DUVIDA MINHA IRMA TEM ESSA DOENÇA ESCLEROSE TUBEROSE, TENHO VONTADE DE ENGRAVIDAR MEU FILHO PODE VIM TER A MESMA DOENÇA ? TEM ALGUM TRATAMENTO QUE EU POSSA FAZER PARA EVITAR ? AGUARDO ANCIOSAMENTE UMA RESPOSTA, DESDE DE JA MUITO OBRIGADO BELO TRABALHO DE VCS.

  21. OI
    Conheço duas pessoas que são portadoras da esclerose tuberosa. Elas desejam se cadastrar na ABET para serem auxiliadas quanto ao tratamento das lesões.

    Aguardo contato
    Melissa

  22. OI MEU FILHO TEM 16 ANOS E E PORTADOR DE ESCLEROSE TUBEROSA USA 3 MEDICAMENTOS PARA CONVULSÃO SABRIL TOPIRAMATO E LAMOTRIGINA BEM CONTROLADAS AS CONVULSÕES . DE UNS TEMPOS PRA CA ELE TA MUITO AGRESSIVO… FAZ TRATAMENTO COM UM NEUROPEDIATRA ÓTIMO…ELE TEM UMA VIDA SOCIAL QUASE NORMAL SÓ QUE A PARTE ENTELECTUAL E MUITO PREJUDICADA ELE TEM MUITA DIFICULDADE DE APRENDIZAGEM Ñ CONCEGUIU ALCANÇAR NENHUMA SERIE NA ESCOLA CONFUNDI MUITO AS LETRAS E ESQUECE TAMBEM ..EU MORO EM NITEROI AQUI E MUITO DIFICIL TRABALHO INCLUSIVO…SO TEM PELO MUNICIPIO E MUITO PRECARIO. NOMOMENTO ELE ESTA SEM ESTUDAR E SEM NEM UMA ATIVIDADE PRECISO DE AJUDA !!!!!

  23. Olá, minha filha tem uma condição intelectual similar.
    Utilizo alguns jogos educacionais pois pode ficar repetindo quanto ele quiser e vai sendo dado informação, mesmo que não retenha como é o nosso caso.
    Os remédios – você já tentou o processo de usar máscaras para melhorar isso. Quem dá curso e atende sobre isso é o Instituto Véras ficam no Rio e atendem eventualmente em outros locais.
    abs.

  24. Olá sou a Luciene, tenho 35 anos e tenho o diagnostico da esclerose tuberosa possuo as manchas brancas pelo corpo e algumas manchinhas vermelhas no rosto. Fiz recentemente uma tomografia e foi constatado uma calcificação no cérebro devido a esclerose. Tenho muitas duvidas pois vivo uma vida normal, nunca desmaie, fiz faculdade e trabalho. Bem agora estou casada e pensando em engravidar não sei o que fazer…
    Gostaria de saber se no meu caso a esclerose pode evoluir? Qual possibilidade de eu transmitir para o meu bebe.

  25. Ola. Meu filho gustavo tem esc.tub. Ele ainda nao tem o diagnostico ainda d autismo e hiperatividad embora eu saiba q ele tem. Estou gravida d 4 meses,axu q to k dpressao d tant trabalho q passou k ele. Ainda mais q penso muito q talvez possa ter outro bebe assim? Estou xeia d duvidas e d medos. Se pud me ajud!

  26. Olá,,

    Tenho 28 anos e, do mesmo modo que meu irmão, herdei a E.T. de nossa mãe. Tanto ela como eu sempre estudamos no ensino regular, fizemos faculdade, eu fiz 2 pós graduações e passei de 1ª (primeira) na OAB, hoje advogo e estudo para concurso. Já passei em diversos processos seletivos que minhas colagas “normais” não passaram. Dirijo desde 2010, cozinho, cuido da casa, vivo em união estável e tenho uma vida normal. E apesar de já ter contado para o meu noivo há 5 (cinco) anos sobre a doença ele acredita que não tenho nada. Tomo remédio apenas para o hipotiriodismo, nada mais.

    Acredito que nos primeiros anos de vida demorei um pouco para andar e falar, tendo a fonodiologa ajudado muito.

    Daqui alguns anos desejo ter um filho, gostaria de não transmitir a doença será que é possível?

    • Olá!

      Para saber se você pode ter um filho com segurança (sem transmitir a E.T. para ele) é necessário realizar testes e exames genéticos.
      Procure um geneticista para saber mais. Em São Paulo, sugerimos a Dra. Luciana Haddad (haddadl@usp.br). Não deixe de realizá-los e continue monitorando a sua saúde!

  27. Olá meu nome é Caroline tenho vinte e um atinos, e sou portadora da doença ET. Na minha infância passei por diversos médicos, e fiz diversos tipos de tratamento, pois com aproximadamente 6 anos de idade, começaram a surgir uns sinais avermelhados em meu rosto, e não conseguíamos entender o por que estava acontecendo e nem tão pouco o que era aquilo.
    Foi muito difícil crescer assim, sendo zoada na escola principalmente na adolescência, pois me sentia diferente e excluída. Ao final do meu primeiro ano de Faculdade, eu estava com dezoito anos, tive uma convulsão dentro do ônibus, quando estava indo pra casa,a partir dai as coisas mudaram pra mim, confesso que tive medo, fiquei internada três dias sob observação, e a partir desse dia tomo remédio todos os dias para me proteger de possíveis crises.
    Graças a Deus, de lá pra cá, não tive mais nenhuma convulsão, e com o tratamento, conseguiram finalmente diagnosticar a doença em mim, o que esclareceu muito.
    Peço a Deus, que não deixe com que a doença atrapalhe minha qualidade de vida, e que no futuro eu possa construir minha família sem transmitir genéticamente a doença para meus filhos.

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