Depoimentos: Estimulação do Nervo Vago

O aparelho de NCP (foto), sigla em inglês para prótese neurocibernética, é um mecanismo implantado sobre o nervo vago (um dos nervos mais importantes do organismo por ligar diversos órgãos ao sistema nervoso), na região do pescoço,e é um artifício usado para combater um dos piores sintomas da Esclerose Tuberosa: os imprevisíveis ataques epiléticos.

Abaixo destacamos quatro depoimentos de famílias americanas que possuem receptores do aparelho NCP. Elas compartilham suas histórias, ilustrando assim como a terapia de estimulação do nervo vagus tem afetado suas vidas.

Uma História de Sucesso ( De Rachel Iverson – USA)

“(…) ela reconquistou as habilidades que havia perdido e está começando a fazer progresso no seu desenvolvimento.”

Rachel, nossa filha de 7 anos de idade, foi diagnosticada com Esclerose Tuberosa aos 6 meses de idade. Ela tinha múltiplos tipos de ataques extremamente difíceis de controlar. Rachel já havia utilizado no mínimo 10 medicamentos diferentes , tanto quanto 2 dietas cetogênicas aproximadamente de 2 em 2 anos. Em abril de 1999,ela teve o aparelho NCP implantado.
Nas primeiras semanas foram necessários vários ajustes nos parâmetros do estimulador para se conseguir um nível terapêutico. Então começamos a ver um impacto definitivo na atividade de seus ataques. Rachel começou a ter ataques de tipos diferentes, mas com uma variação menor que os anteriores, sendo que a quantidade permaneceu a mesma. Por volta de 6 semanas após a cirurgia começamos a notar uma significante mudança ,ela passou a ter ataques “tonic-clonic” todos os dias; estes tinham sido previamente controlados pela medicação. Contudo todos os outros tipos de ataques diminuíram. Durante este período obteve-se uma grande diminuição no número total de ataques , mas não tínhamos certeza se esta mudança no tipo dos ataques era realmente o resultado que esperávamos .
Fizemos os ajustes necessários no aparelho e agora nós estamos aptos a eliminar alguns ataques com o uso do ima . Em poucas semanas após outros ajustes todos os seus ataques começaram a diminuir lentamente.
Após 6 meses da implantação do estimulador do nervo vagus ela esta tendo ataques breves e suaves e de fato chega a passar dias sem nenhum. Em um recente electroencefalograma observou-se uma grande melhora em relação aos anteriores a estimulação do nervo vagus. Rachel não mais se machucou devido as quedas que eram provocadas pelos ataques e sua qualidade de vida melhorou muito. Além disto ela reconquistou as habilidades que havia perdido e está começando a fazer progresso no seu desenvolvimento. Nós estamos extremamente felizes com esta nova aproximação no tratamento de ataques .

Realizando a Tarefa (De Heather Calfee – USA )

“Os professores falavam para sua mãe, Julie Lee , que ela nunca iria progredir além do sexto grau na escola. Mas seus pais não desistiram(…)”

Heather Calfee, 21 anos, sente muito orgulho quando fala de seu trabalho em uma creche com crianças de 2 anos de idade e acrescenta que é muito bom ter a confiança das outras pessoas em deixar que ela cuide de seus filhos. Seu trabalho é de muita responsabilidade e ela não poderia fazê-lo se seus ataques não estivessem sob controle.
Desde os 3 anos de idade Heather tinha diariamente muitos ataques parciais simples e de 3 a 4 ataques parciais complexos por mês. Ela sofria incômodas reações tanto após os ataques quanto após os medicamentos anti-epilépticos, ficando cansada e sonolenta na maior parte do tempo. Heather explica que não tinha vida social e nem amigos, porque era muito difícil para as outras pessoas compreenderem. Os professores falavam para sua mãe, Julie Lee , que ela nunca iria progredir além do sexto grau na escola. Mas seus pais não desistiram, todos os dias eles sentavam a mesa para revisar todo o dever escolar e durante o verão mantinham o trabalho de construção e reforço das habilidades de Heather.

Até os 15 anos de idade Heather usava 3 medicamentos os quais traziam muito pouco resultado na eliminação dos ataques e seus efeitos colaterais dificultavam a concentração nos estudos. A cirurgia cerebral não era uma opção, então Heather precisava de uma outra alternativa. Quando ela e sua família tomaram conhecimento das experiências do NCP para estimulação do nervo vagus, resolveram que deveriam tentar. Sua mãe Julie disse que o que fosse preciso eles fariam. 2 meses após Heather ter implantado o NCP a atividade de seus ataques diminuíram o bastante permitindo que ela suspendesse um dos medicamentos e atualmente eles são controlados com apenas um.
Após 6 anos de uso a bateria do aparelho precisou ser substituída. Heather pode sentir quando a bateria estava fraca porque a estimulação esporádica e seus ataques tornaram-se mais frequentes. Além de uma alteração na voz durante os ciclos de estimulação, Heather só pôde observar bons resultados com o implante. Ela diz que foi uma sensação maravilhosa deixar de ser uma aluna repetente e tornar uma aluna de destaque no terceiro ano. Heather agora tem um trabalho que adora e basicamente curte a vida como antes não fazia e com um grande objetivo , aprender a dirigir .
Embora Heather ainda passe por ataques, eles são bem menos frequentes e menos severos. Sua mãe recorda os episódios de quando Heather ficava exausta por dias após os ataques maiores. Agora se ela pressente a chegada do ataque enquanto trabalha, ela passa o ima sobre o gerador NCP e procura um lugar tranquilo para sentar e descansar. Poucos minutos após o ataque desaparecer Heather volta ao trabalho e diz orgulhosamente a si mesma “Eu tenho um trabalho a fazer”.

A Visão Cristalina de Leon (De Leon White Jr. – USA)

“(…)Linda e seu marido decidiram tentar a estimulação do nervo vagus com o NCP(…). Leon parou de ter ataques com queda dois dias após o aparelho ter sido ativado.”

Linda White tenta ser rígida com seu filho Leon por ele ser muito irrequieto e correr para todo lado, mas ela não pode deixar de evitar esta satisfação. Linda ainda se lembra de quando a menos de um ano atrás, este mesmo pequeno garoto tinha que ser carregado para todo lugar, ele ficava muito fraco devido aos ataques e a própria medicação indicada para preveni-los.
Leon começou a ter ataques com 1 ano e 6 meses de idade e costumava ter mais de 100 por dia. Ele foi diagnosticado aos 3 anos de idade com “Síndrome de Lennox-Gaustaut “, uma rara epilepsia intratável que se manifesta na infância. Entretanto as drogas faziam um pequeno efeito sobre os ataques e a dieta cetogênica conseguia reduzi-los um pouco. Depois disso Leon começou a ter ataques atônicos, ou chamados ataques com queda, eles o arremessavam para frente provocando sua queda no chão e chegavam até 30 por dia. Entre os ferimentos Leon ainda sustentava nariz quebrado e choques em mais de uma ocasião. A família se sentia muito angustiada, porque não podia deixa-lo com ninguém, todos se sentiam apreensivos em cuidar de Leon porque ele não estava seguro em nenhum lugar da casa.
Diante da cirurgia “corpus callosotomy “, que secciona o corpus collosum desconectando os dois hemisférios do cérebro e diminuindo a atividade dos ataques, como última alternativa para seu filho, Linda e seu marido decidiram tentar a estimulação do nervo vagus com o NCP tão logo ouviram falar sobre ele. Leon parou de ter ataques com queda dois dias após o aparelho ter sido ativado. De acordo com Linda no 3º dia ele estava dando saltos e ela nunca o tinha visto com tanta energia.
Com o final dos ataques com queda, a medicação anti-epiléptica de Leon também foi reduzida. Ele continua tendo até 11 ataques tonic-clonic por semana, mas eles podem ser interrompidos ou diminuídos de intensidade quando a babá percebe que o ataque esta vindo e passa o ima sobre o gerador provocando uma dose extra de estimulação. Além de impedir os ataques, o aparelho comprova que pode resistir as exigências de uma criança ativa de 6 anos de idade. Enquanto brinca Leon cai sobre o próprio gerador, embora ele sinta a dor da contusão o aparelho permanece intacto e sem prejuízo algum.
Fora os acidentes, Linda é muito cuidadosa com as tarefas escolares de Leon sempre com muita preocupação para que os professores não sejam super-protetores com ele.
Embora Leon ainda esteja atrasado, sua mãe relata que ele desenvolveu cognitivamente o equivalente a um ano em apenas dois meses, após sua implantação. Valeu a pena dar uma boa estrutura para Leon, fazendo um trabalho juntamente com o programa de primeiras intervenções. Linda diz que sempre faz leituras para Leon e explica coisas mesmo que ele não consiga processar as informações e ainda acrescenta que na época dos ataques somente usando a medicação tudo era muito nublado, mas agora Leon consegue raciocinar melhor.

Programado para o Futuro (De Thomas Murphy – USA) 

“Com o implante e mais dois medicamentos anti-epilépticos os ataques se tornaram imperceptíveis.(…) Thomas adquiriu autoconfiança para sobressair-se em atividades extracurriculares.”

Como na maioria dos adolescentes , Thomas Murphy, 17 anos, Houston, Texas, mal pode esperar para se formar na escola secundária dentro do mundo adulto. A transição não será tão difícil, visto que ele sempre tem convivido muito com adultos e prefere estar na companhia deles do que dos jovens. Sua mãe Clare acha que isso provem de todo o tempo que ele passou ao lado de profissionais médicos tentando manter seus ataques sobre controle e do fato dele ter precisado tanto do apoio de professores e conselheiros.
Dos 9 até os 16 anos, Thomas teve intratáveis e idiopáticos ataques parciais complexos. A cada duas ou três semanas ele passava por aglomerados ataques que chegavam de 6 a 7 por dia. Então Thomas levava alguns dias para se recuperar e não se lembrava de nada que tinha acontecido. O longo ciclo o deixou incapaz de concentrar nos estudos e fazer amizade era quase impossível. Ele diz que todas as pessoas incluindo alguns professores tinham medo dos ataques. Ter ataques leva a uma perda em muitos aspectos na vida e durante a juventude pode significar isolamento social, Clare dizia ser inaceitável a idéia de seu filho ser diferente na escola secundária.
Indisposta a concentrar no negativo, Clare notou o amor de seu filho pelo computador e sua programação e decidiu que iria apoia-lo. Ela ainda o incentivou a entrar como técnico de um time da escola para afiar e ampliar suas habilidades.
Durante todos aqueles anos Thomas havia tentado mais de 20 medicamentos diferentes, mas com pouco sucesso. Seus pais haviam perdido as perspectivas de uma cirurgia cerebral até que Clare leu sobre o NCP em uma circular da Fundação de Epilepsia. Com o implante e mais dois medicamentos anti-epilépticos os ataques se tornaram imperceptíveis . Thomas diz que não sabe quando os ataques ocorrem, porque ele nem os nota.
Agora o fã incondicional do Houston Rockets basketball encontrou mais energia para jogar o esporte, tão bem quanto acompanhar o seu time favorito. Thomas adquiriu autoconfiança para sobressair-se em atividades extracurriculares, sendo até escolhido como diretor de uma peça teatral. O jovem que já esteve perto de reprovar na escola secundária está conseguindo boas notas e tem planos para frequentar a escola técnica e depois então a Universidade para prosseguir na carreira de programador. Seja qual for o futuro que espera por Thomas, ele está bem preparado para enfrenta-lo.

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4 pensamentos sobre “Depoimentos: Estimulação do Nervo Vago

  1. sou professora e estou trabalhando com uma criança que tem et,preciso de ajuda,pois quero poder ajudar minha aluna,esse tratamento com ncp so pode ser feito la fora?

  2. Tenho Esclerose Parcial,tomo medicamento mas msmo tomando tnho crises,passei pelo teste de wada e mnha memoria predominante esta justamente do lado q tenho a lesao.Opinaram pelo estimulador do nervo vago.Ja tenho 43 anos tenho a chance de minhas crises reduzirem.

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