Depoimentos Curtos

Destacamos abaixo algumas pequenas histórias de pessoas que tem Esclerose Tuberosa ; e suas vidas ilustram de diversas maneiras como a doença se manifesta.

“ Cristine, 18 anos, foi diagnosticada com ET aos seis meses. Até uma certa idade ela vinha tendo de 50 a 80 espasmos diariamente. Felizmente os medicamentos quase eliminaram estes ataques. Durante todos os anos escolares ela teve alguns pequenos problemas de aprendizagem, mas se desenvolveu bem dentro de um sistema de educação regular. Hoje, Cristine adora andar a cavalo, fazer trabalhos voluntários e espera ansiosa para começar seus estudos na Universidade local.”

“ Aos 2 anos de idade, Jennifer repentinamente começou a ter ataques e foi diagnosticada com ET. Seus pais notaram que sua linguagem e desenvolvimento social regrediu dramaticamente. Em dez anos seguidos Jennifer recebeu uma terapia intensiva de linguagem e instruções especiais na educação. Agora com 12 anos, ela continua sofrendo de 3 a 4 ataques por semana. Embora ela esteja muitos anos atrás na escola e na vida social em relação aos demais de sua idade, Jennifer é uma garota alegre e simpática que participa de concurso de garotas , uma excelente nadadora e também toca piano.”

“ Robbie , não era diagnosticado até quando aos 6 anos de idade fez uma visita ao dermatologista por causa de algumas saliências vermelhas na bochecha e nariz. Estes sintomas da pele juntamente com manchas brancas nas costas e pernas confirmaram o diagnostico da ET. Robbie, hoje com 7 anos tem um nível de desenvolvimento compatível com sua idade e é um típico garoto que adora andar de bicicleta e colecionar cartões de jogadores de baseball.”

“Jason, 23 anos, teve muitos ataques na infância, mas eles cessaram aos 2 anos de idade. Contudo seus pais notaram que seu comportamento estava retraído. Ele parecia estar em seu próprio e pequeno mundo e não falava. Com o passar dos anos seu comportamento dito autista tornou-se altamente agressivo e difícil de lidar. Aos 12 anos, ele foi colocado em uma casa especial de apoio onde retornava a casa dos pais somente nos finais de semana, mas seu comportamento melhorou em poucos anos e hoje ele adora as atividades sociais.”

“ Michael , 14 anos, parece ser um típico adolescente. Ele gosta de música, guitarra e skate. Mas é muito tímido devido a grande quantidade de pequenos tumores vermelhos em sua face, causados pela ET . Michael é muito talentoso para os estudos e para música, ele costuma passar a maioria do tempo estudando, lendo ou tocando guitarra. Michael é muito solitário e encontra dificuldades em fazer amigos. Recentemente ele começou a receber orientações para melhorar sua habilidade social e também está sendo considerado uma cirurgia a laser em seu rosto.”

“ Susan, 35 anos, casada, bibliotecária formada, foi diagnosticada com ET quando era bebê. Quando criança ela tinha leves crises, mas não toma anti-convulsivos desde os 12 anos. Susan considera que sua infância foi feliz e normal. Sua única dificuldade tem sido na fase adulta por causa da formação de pequenos tumores nos rins e pulmões, mas até agora eles não tem causado maiores problemas médicos.”

Obs.: Estes depoimentos nos foram enviados pela NTSA – National Tuberous Sclerosis Association, hoje TSA – Tuberous Sclerosis Alliance nos Estados Unidos. www.tsalliance.org

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10 pensamentos sobre “Depoimentos Curtos

  1. Tenho 35 anos e a 3 anos comecei a ter “crises de ausência”. Sou portadora de esclerose tuberosa e gostaria de saber como faço parte desta associação.

  2. Meu marido, Tiago, de 26 anos, tem ET. Foi diagnosticado com 1 ano e meio. Teve algumas dificuldades na escola, mas com a mudança do medicamento, do Gadernal, para o Trileptla, ele deslanchou. Hoje, é formado em Gestão Empresarial, cursa Administração, trabalha em cartório e é um excelente marido. Nosso próximo passo é ter um filho no ano que vem.

  3. sou mãe de um anjo com esclerose tuberosa .stella amanda 14 anos de BENÇÂO e GLORIAS; nos somos vitoriozas e estamos vencendo ,tudo q os medicos diz .e sim vivendo o que DEUS nos da;;vitorias a cada dia amo a minha filha ela é a melhor filha dos 5 q tenho ;;SE vcs puderem entre em contato comigo ;;41980065..tel de casa ;;84726770,é meu cel;;

  4. boa tarde meu nome é Dejanira sou mãe de diego de 24 anos e de Giovani com 15 anos ambos portadores de e. t. no caso do Diego so fui saber q era portador dessa doença na qual ninguem nuca me falou , nao sabia da existencia, sempre foi tratado pos uma neuro pedriatica desde q ele tinha poucos meses de vida quando começaram as crises convulsivas e sua vida foi se desenvolvendo com dificuldades mas foi levando e so conseguiu ir ate a 7ª serie
    e esperto sabe de tudo dirige carro so teve problema nos estudo. quando as crises voltaram ai q ficamos sabendo dessa doença e caiu nas nossas vidas um medico maravilhoso q pesquisou a doença dele operou , um tumor de 4 cm. ficou com sequelas na mao direita mas graças a Deus ele ta livre da doençaele requer cuidados mas não deixa de ser um jovem feliz. quanto ao giovani q tambem teve crises quando era criança e depois parou com as medicaçoes tambem a um ano teve outra crise e esse mesmo medico graças a deus tratou dele mas nao precisaoperar e so com remedio. mas no meu caso foi erro medico pois nunca diagnostidcaram q fosse E.T. espero que nao aconteça a ninguem o que aconteceu comigo. sofri muito por muitos anos pois nao sabia exatamente o que meus filhos tinham.
    flores da cunha /rs
    dejanira Andretta Guaresi meu email e GiovaniGuaresi@hotmail.com

  5. oi boa noiti;tenho uma filha de 10 anos portadora esclerose tuberosa,foi descoberta a doença quando ela tinha um ano e 6 meses.ela era calma agora ela e muito violeta.moro num iterior do piaui levo ela uma vez a cada 2 anos a um neurapediatra.ela esta cada dia pior me bate,belisca ja nau tenho mas forsa para luta.se poderem ajude_me.Ela chora muito sera que ela sente dor?

  6. Boa Noite,

    Depois de 3 anos sofrendo muito com o diagnóstico de minha filha Lorena, descobri vocês…
    Ela é super inteligente, tem 6 anos, já lê e escreve muito bem, é ótima em cálculos, nesse sentido ela não apresenta nenhuma interferência da esclerose tuberosa.
    Aos 3 anos teve crise convulsiva, razão para a procura por diagnóstico. Desenvolveu algumas lesões na face, possui algumas manchas brancas pelo corpo, tem calcificações no cérebro por isso faz o uso de Trileptal. Mas o que preocupa é que possui alguns tumorzinhos nos rins, o maior já mede 1,5 cm. Gostaria de saber mais, se vamos ter que pensar em cirurgia, se é normal esse desenvolvimento na infancia e se depois diminui o crescimento dele… tem algum tratamento no Brasil que bloquei o surgimentos destes tumores, ouvi alguma coisa sobre cateterismo nestes tumores, é procedente? Por favor, gostaria de manter este contato com vocês, tendo estas respostas. Moramos no norte de MT e as vezes me pergunto se não estamos acomodados enquanto talvez haja como evitar futuros sofrimentos dela, por isso agradeço muito se puderem nos orientar.

    Obrigada

  7. tenho uma filha de 9 anos diagnostica com ET em janeiro/2012, sem nehum problema neurologico grave, porem estou sem direção, onde tratar minha filha? tem algum hospital especializado, ja levei-a a 4 neurologistas e nenhum tem conhecimento firme da doença. Quero saber qual o prognostico da minha filha, como trata-la, a doença tem tratamento. por favor me respondam se puderem estou desesperada
    agradeço desde ja
    Tambem gostaria de saber mais relatos de mães que tem suas crianças com ET meu email kely.valentim@hotmail.com

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