Depoimento: Cirurgia a Laser do Angiofibroma Facial

Neste depoimento Gláucia Vagas compartilha sua experiência através da cirurgia do angiofibroma facial a laser, feita em sua filha Michelle de 5 anos de idade.

“Minha filhinha Michelle começou a desenvolver angiofibromas na face nos primeiros anos de vida e após 1 ano e 6 meses eles se tornaram mais visíveis. Tivemos o conhecimento a uns anos atrás de uma cirurgia a laser que poderia ser utilizada para tratar angiofibromas da face. Mesmo assim meu marido e eu decidimos que Michelle deveria crescer um pouco mais para fazer a cirurgia, talvez na sua adolescência. Afinal qual era o sentido em tentar corrigir um problema que poderia voltar ?, considerando ainda que Michelle já atravessava por muitos problemas como ataques e uma cirurgia no coração. Sendo assim, naquele momento adiamos o tratamento . O que me levou a mudar de idéia foi quando Michelle foi para o jardim de infância. Ela já tinha estado no maternal por 2 anos, mas para mim parecia que o jardim de infância era uma situação totalmente nova. Como sou mãe de duas crianças eu sei que algumas costumam provocar uma a outra isolando certas crianças porque elas são diferentes. Eu estava determinada que Michelle não passaria por aquilo se eu pudesse evitar, queria que ela tivesse chances iguais como todo mundo. Michelle não fala, sendo assim não pude perguntar sua opinião. Eu vivia me questionando….”Será que eu estou sendo egoísta de fazer Michelle passar por isto?”….”Será que já não basta o que ela passou?”….”Será que eu estou fazendo isto somente para melhorar sua aparência e me sentir mais confortável?”. Estas perguntas me atormentavam todos os dias, desde quando comecei a pensar na cirurgia a laser até uma semana após a cirurgia ter sido feita . Eu fiz uma consulta com um dermatologista muito conhecido em nossa região através de uma recomendação do nosso médico habitual e do neurologista de Michelle. Os médicos incentivaram bastante, mas com muita cautela eles esclareceram que a primeira consulta era sem o compromisso de que a cirurgia seria realmente feita. Com este pensamento fomos ver um dermatologista. A visita foi breve e objetiva , o médico estava muito confiante de que poderia ajudar Michelle. Finalmente, uma pequena luz de esperança. Ele descreveu como seria a cirurgia, como Michelle sentiria e indicou que no seu caso estaria sob anestesia geral porque ela precisaria estar imóvel , o que seria muito difícil na idade de 5 anos. Uma pequena dificuldade surgiu ao tentar a autorização do Seguro Saúde para a cirurgia. No caso de Michelle tínhamos que provar que a cirurgia era necessária e que não era só uma questão de estética. Através deste processo eu aprendi que os angiofibromas podem de fato liderar outros problemas, especialmente se estão localizados perto dos olhos, boca ou nariz da criança. Por estas e outras razões a cirurgia deveria ser feita mais cedo. Tivemos a afirmação do médico de que a cirurgia poderia ser repetida de 3 em 3 meses, todos os anos, ou ainda um outro período de tempo até que o resultado desejado fosse alcançado. Para a seguradora aprovar a cirurgia, nosso médico fez um pedido para a mesma. Então ela reuniu um conselho de médicos para revisar o pedido e fazer uma conclusão final se cobriria ou não o procedimento. A conclusão consistiu em nos chamar e fazer perguntas sobre porque estávamos fazendo a cirurgia. O conselho médico também consultou a Associação Nacional de Esclerose Tuberosa, depois disto o nosso neurologista e um dermatologista cujo filho tem ET e também já passou por este procedimento. Esperar pela resposta de cobertura foi muito penoso, durou aproximadamente um mês, mas veio a aprovação. Eles chegaram a conclusão de que no caso de Michelle a cirurgia seria necessária para sua saúde e bem estar. A autorização também irá cobrir a segunda cirurgia, mas devemos precisar de outro tratamento a laser no próximo ano então teremos que começar tudo de novo. Com a autorização a cirurgia foi marcada e começamos o tratamento no dia 11 de Agosto. Michelle foi sedada com anestesia geral, a qual me deixou muito nervosa devido a todos os riscos que envolviam. Ela também tomou Tylenol para alguma dor ou desconforto após a cirurgia. Então somente depois de 45 minutos pude ver Michelle. Inicialmente ela estava muito zonza e desorientada, seu rosto estava cheio de manchas vermelhas e hematomas. Eu começei a questionar minha decisão, mas o doutor me assegurou que tudo tinha corrido bem e que sua aparência iria melhorar depois. Á noite seu rosto ficou muito inchado e os hematomas continuaram ,parecendo que ela tinha levado uma surra. O doutor me disse para não me preocupar porque estas coisas costumam piorar para logo em seguida melhorar. E ele estava certo. A vermelhidão e os hematomas permaneceram por muitos dias. Durante o processo de cura algumas casquinhas começaram a dar pus, como pode suceder em queimaduras de sol. Durante os primeiros dias eu apliquei uma pomada antibiótica várias vezes para prevenir a infecção daquelas áreas. Como Michelle não fala eu encontrei muita dificuldade em saber se ela sentia dor, embora ela não aparentasse de tudo que sentia. Eu continuei a cuidar daquele pequeno rostinho, desejando e rezando que eu tinha de fato feito a coisa certa. E se eu realmente tivesse feito isso Neste depoimento Gláucia Vagas compartilha sua experiência através da cirurgia do angiofibroma facial a laser, feita em sua filha Michelle de 5 anos de idade. “Minha filhinha Michelle começou a desenvolver angiofibromas na face nos primeiros anos de vida e após 1 ano e 6 meses eles se tornaram mais visíveis. Tivemos o conhecimento a uns anos atrás de uma cirurgia a laser que poderia ser utilizada para tratar angiofibromas da face. Mesmo assim meu marido e eu decidimos que Michelle deveria crescer um pouco mais para fazer a cirurgia, talvez na sua adolescência. Afinal qual era o sentido em tentar corrigir um problema que poderia voltar ?, considerando ainda que Michelle já atravessava por muitos problemas como ataques e uma cirurgia no coração. Sendo assim, naquele momento adiamos o tratamento . O que me levou a mudar de idéia foi quando Michelle foi para o jardim de infância. Ela já tinha estado no maternal por 2 anos, mas para mim parecia que o jardim de infância era uma situação totalmente nova. Como sou mãe de duas crianças eu sei que algumas costumam provocar uma a outra isolando certas crianças porque elas são diferentes. Eu estava determinada que Michelle não passaria por aquilo se eu pudesse evitar, queria que ela tivesse chances iguais como todo mundo. Michelle não fala, sendo assim não pude perguntar sua opinião. Eu vivia me questionando….”Será que eu estou sendo egoísta de fazer Michelle passar por isto?”….”Será que já não basta o que ela passou?”….”Será que eu estou fazendo isto somente para melhorar sua aparência e me sentir mais confortável?”. Estas perguntas me atormentavam todos os dias, desde quando comecei a pensar na cirurgia a laser até uma semana após a cirurgia ter sido feita . Eu fiz uma consulta com um dermatologista muito conhecido em nossa região através de uma recomendação do nosso médico habitual e do neurologista de Michelle. Os médicos incentivaram bastante, mas com muita cautela eles esclareceram que a primeira consulta era sem o compromisso de que a cirurgia seria realmente feita. Com este pensamento fomos ver um dermatologista. A visita foi breve e objetiva , o médico estava muito confiante de que poderia ajudar Michelle. Finalmente, uma pequena luz de esperança. Ele descreveu como seria a cirurgia, como Michelle sentiria e indicou que no seu caso estaria sob anestesia geral porque ela precisaria estar imóvel , o que seria muito difícil na idade de 5 anos. Uma pequena dificuldade surgiu ao tentar a autorização do Seguro Saúde para a cirurgia. No caso de Michelle tínhamos que provar que a cirurgia era necessária e que não era só uma questão de estética. Através deste processo eu aprendi que os angiofibromas podem de fato liderar outros problemas, especialmente se estão localizados perto dos olhos, boca ou nariz da criança. Por estas e outras razões a cirurgia deveria ser feita mais cedo. Tivemos a afirmação do médico de que a cirurgia poderia ser repetida de 3 em 3 meses, todos os anos, ou ainda um outro período de tempo até que o resultado desejado fosse alcançado. Para a seguradora aprovar a cirurgia, nosso médico fez um pedido para a mesma. Então ela reuniu um conselho de médicos para revisar o pedido e fazer uma conclusão final se cobriria ou não o procedimento. A conclusão consistiu em nos chamar e fazer perguntas sobre porque estávamos fazendo a cirurgia. O conselho médico também consultou a Associação Nacional de Esclerose Tuberosa, depois disto o nosso neurologista e um dermatologista cujo filho tem ET e também já passou por este procedimento. Esperar pela resposta de cobertura foi muito penoso, durou aproximadamente um mês, mas veio a aprovação. Eles chegaram a conclusão de que no caso de Michelle a cirurgia seria necessária para sua saúde e bem estar. A autorização também irá cobrir a segunda cirurgia, mas devemos precisar de outro tratamento a laser no próximo ano então teremos que começar tudo de novo. Com a autorização a cirurgia foi marcada e começamos o tratamento no dia 11 de Agosto. Michelle foi sedada com anestesia geral, a qual me deixou muito nervosa devido a todos os riscos que envolviam. Ela também tomou Tylenol para alguma dor ou desconforto após a cirurgia. Então somente depois de 45 minutos pude ver Michelle. Inicialmente ela estava muito zonza e desorientada, seu rosto estava cheio de manchas vermelhas e hematomas. Eu começei a questionar minha decisão, mas o doutor me assegurou que tudo tinha corrido bem e que sua aparência iria melhorar depois. Á noite seu rosto ficou muito inchado e os hematomas continuaram ,parecendo que ela tinha levado uma surra. O doutor me disse para não me preocupar porque estas coisas costumam piorar para logo em seguida melhorar. E ele estava certo. A vermelhidão e os hematomas permaneceram por muitos dias. Durante o processo de cura algumas casquinhas começaram a dar pus, como pode suceder em queimaduras de sol. Durante os primeiros dias eu apliquei uma pomada antibiótica várias vezes para prevenir a infecção daquelas áreas. Como Michelle não fala eu encontrei muita dificuldade em saber se ela sentia dor, embora ela não aparentasse de tudo que sentia. Eu continuei a cuidar daquele pequeno rostinho, desejando e rezando que eu tinha de fato feito a coisa certa. E se eu realmente tivesse feito isso para o meu próprio bem e não para o bem de Michelle? Uma semana depois todos os meus medos desapareceram. Michelle começou a ter melhoras visíveis a cada dia. Os hematomas e o inchaço baixaram completamente e a textura de sua pele parecia mais macia e lisa. Todas as pessoas que viam Michelle comentavam como sua pele havia melhorado, até melhor do que eu poderia ter imaginado. Tão bom que na realidade já programamos a próxima cirurgia para o final de Novembro.” para o meu próprio bem e não para o bem de Michelle? Uma semana depois todos os meus medos desapareceram. Michelle começou a ter melhoras visíveis a cada dia. Os hematomas e o inchaço baixaram completamente e a textura de sua pele parecia mais macia e lisa. Todas as pessoas que viam Michelle comentavam como sua pele havia melhorado, até melhor do que eu poderia ter imaginado. Tão bom que na realidade já programamos a próxima cirurgia para o final de Junho.”

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3 pensamentos sobre “Depoimento: Cirurgia a Laser do Angiofibroma Facial

  1. Li o relatorio sobre Michelle e gostaria de ser mais informada em rela~]ao a cirurgia e quem a efetuou..minha neta tem 19 anos, não fala e tem o rtosto bem afetado..gostaria de fazer algo por ela mais tenho medo..por favor me enviem o nome do medico que tratou a Michele.. muito obrigada

    • Bom dia Ivone!

      É importante que você ligue para nós para cadastrar sua neta na associação com seguintes dados: nome; data de nascimento; filiação; histórico, endereço; telefone de contato, para assim podermos te aconselhar sobre tratamentos em conjunto ao diagnostico da sua neta. Nosso telefone é (031) 3223-7875

      Em relação à cirurgia, ela já existe em Belo Horizonte, e é feita por um cirurgião plástico conhecido pela ABET, que, se for do seu interesse, podemos lhe indicar assim que você cadastrar sua neta.

      Enquanto ao depoimento, ele se trata de um depoimento norte americano, cedido pela entidade Tuberous Sclerosis Alliance. Portanto não temos informações mais detalhadas à respeito desse caso.

      Esperamos contato, para podermos lhe aconselhar de forma mais eficiente.
      Nosso e-mail é abet@abet.org.br

      A Abet agradece seu interesse!

  2. Acabei de ler o depoimento de Michele, gostaria de ser informada sobre angiofibroma de face.meu filho de 13 anos e portador ET e faz uso de medicamentos continuo, me pedi todos os dias para arrumar um medico que nos ajude, seu neuro diz que temos que conviver com a angiofibrose, porem ele não aceita,seu sonho é ter o rosto sem manchas e bolhas em volta do nariz e testa.

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